Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний
Дата обновления
Найдено 99 записей
Дата обновления
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Белок, необходимый для образования фибриновых сгустков в процессе свертывания крови. Дефицит этого фактора может привести к гемофилии A, нарушению свертывания крови, что может проявляться в сильных кровотечениях и синяках. Терапия заменой фактора VIII помогает контролировать кровотечения у пациентов с гемофилией A.
Заболевания:
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Два важных компонента, необходимых для правильного свертывания крови. Фактор Виллебранда помогает фактору VIII прикрепляться к поврежденным сосудам и участвует в образовании тромба. Недостаток или дефект этих факторов может привести к нарушениям свертывания крови, таким как болезнь Виллебранда.
Заболевания:
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Белок, участвующий в каскадной реакции свертывания крови. Он играет важную роль в образовании тромбина и помогает предотвращать избыточное кровотечение. Недостаток фактора IX может привести к гемофилии B, нарушению свертывания крови.
Заболевания:
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Биологический препарат, применяемый в гематологии для лечения гемофилии B, нарушения свертывания крови. Он представляет собой активированную форму фактора IX и помогает контролировать кровотечения у пациентов с гемофилией B.
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Биологический препарат, используемый в гематологии для лечения гемофилии A, нарушения свертывания крови. Он представляет собой фактор VIII, который помогает контролировать кровотечения у пациентов с гемофилией A.
Заболевания:
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Химиотерапевтическое лекарство, применяемое в онкологии для лечения лимфомы, лейкемии и других раковых заболеваний. Оно вмешивается в процессы роста и деления раковых клеток, помогая контролировать заболевание и улучшать состояние пациентов.
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Лекарство, используемое в неврологии для лечения рассеянного склероза. Оно модулирует иммунную систему, снижая воспаление и замедляя прогрессирование болезни, что может улучшить состояние пациентов.
Заболевания:
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Биологическое лекарство, применяемое в гематологии для лечения пароксизмальной ночной гемоглобинурии (ПНГ), редкого нарушения крови. Оно блокирует действие белка комплемента, что помогает предотвратить разрушение красных кровяных клеток и улучшить состояние пациентов с ПНГ.
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Биологическое лекарство, применяемое в ревматологии и иммунологии. Оно блокирует действие фактора некроза опухоли (TNF) и используется для лечения ревматоидного артрита и других аутоиммунных заболеваний, снижая воспаление и улучшая состояние пациентов.
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Биологический препарат, применяемый в ревматологии и иммунологии. Он блокирует рецепторы для интерлейкина-6 (IL-6) и используется для лечения ревматоидного артрита и других аутоиммунных заболеваний, снижая воспаление и улучшая состояние пациентов.
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Иммуносупрессивное лекарство, используемое в медицине для подавления иммунной системы после трансплантации органов и при лечении автоиммунных заболеваний, таких как ревматоидный артрит. Оно предотвращает отторжение трансплантированных органов и снижает воспаление при аутоиммунных заболеваниях, улучшая состояние пациентов.
Зарегистрирован в РФ
  • 14 взн
    Программа льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих четырнадцатью редкими и высокозатратными нозологиями
Лекарство, применяемое в онкологии и иммунологии для подавления роста опухолей и предотвращения отторжения трансплантированных органов. Оно блокирует определенные сигнальные пути в клетках и снижает активность иммунной системы, что может быть полезным при лечении рака и при трансплантации органов.
Зарегистрирован в РФ
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
Ферментозная терапия, применяемая в медицине для лечения мукополисахаридоза IVA, редкого генетического нарушения обмена веществ. Она помогает разлагать накопление гликосаминогликанов в органах и тканях, улучшая функцию органов и качество жизни пациентов.
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
Генетический препарат, применяемый в нейрологии для лечения дистрофии Дюшенна, генетического расстройства, влияющего на мышцы. Он восстанавливает продукцию белка дистрофина, замедляя прогрессирование болезни и улучшая функцию мышц у пациентов.
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
Лекарство, применяемое в медицине для лечения гаучеровой болезни, редкого генетического нарушения метаболизма. Оно помогает разлагать накопление глюкозереброзида в органах и тканях, улучшая функцию органов и качество жизни пациентов.
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
Цитостатическое лекарство, применяемое в онкологии для лечения различных форм рака, включая лейкемию и рак молочной железы. Оно действует, мешая росту раковых клеток и используется в химиотерапии для снижения размера опухолей и борьбы с раком.
Зарегистрирован в РФ
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
Лекарство, применяемое в онкологии для лечения солидных опухолей, таких как нейробластома и ретротонзиллярный карцинома. Оно блокирует определенные сигнальные пути, снижая рост раковых клеток и помогая пациентам бороться с раком.
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
Медикамент, содержащий антитела, применяемый для укрепления иммунной системы. Он инъецируется подкожно и используется в лечении иммунодефицитных состояний, автоиммунных и инфекционных заболеваний, а также для профилактики инфекций.
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
  • Круг Добра
    Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями
Антивирусное лекарство, применяемое в медицине для лечения герпесвирусных инфекций, таких как опоясывающий лишай и варицелла-зостер. Оно снижает размножение вирусов и уменьшает симптомы инфекции, помогая пациентам восстановить здоровье.

Новости и обновления

Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.
Центр лекобеспечения не смог закупить «Гэттестив» для «Круга добра»
Компания «Фармимэкс» будет поставлять препараты «Коселуго» и «Стрензик» для подопечных фонда «Круг добра». Аукцион на поставку «Гэттестива» не состоялся из-за отсутствия заявок на участие.
Почти 60% врачей не могут диагностировать орфанное заболевание из-за нехватки опыта
Больше трети медработников признались в нехватке информации о редких болезнях, которая мешает медицинским специалистам работать с орфанными диагнозами. Каждый пятый студент или ординатор оказался вообще не знаком с таким понятием.