Описание
Статус выполнения
Проводится
Ход выполнения
Организация, проводящая КИ
xCures
Страны, проводящие КИ
США
Дизайн
Общенациональное наблюдательное исследование реальной клинической практики
Материалы и методы
Пациенты участвуют в исследовании, давая электронное информированное согласие и подписывая разрешение на доступ к медицинской документации для сбора данных.
Медицинские записи получают напрямую из учреждений через электронный или бумажный факс, онлайн из порталов электронных медицинских карт пациентов, напрямую от поставщиков услуг секвенирования ДНК/РНК и молекулярного профилирования, а также через электронные обмены медицинской информацией. Пациенты и их лечащие врачи также могут по желанию предоставлять медицинские записи.
Полученные медицинские записи преобразуются в электронные/оцифрованные форматы (CCDA, FHIR, PDF), сортируются по типам (амбулаторный прием, стационарное лечение, амбулаторная клиника, инфузии и амбулаторные аптеки и т.д.) и делаются машиночитаемыми для поддержки аннотирования данных, полнотекстового поиска и алгоритмов обработки естественного языка (NLP) с целью дальнейшего облегчения идентификации признаков.
Медицинские записи получают напрямую из учреждений через электронный или бумажный факс, онлайн из порталов электронных медицинских карт пациентов, напрямую от поставщиков услуг секвенирования ДНК/РНК и молекулярного профилирования, а также через электронные обмены медицинской информацией. Пациенты и их лечащие врачи также могут по желанию предоставлять медицинские записи.
Полученные медицинские записи преобразуются в электронные/оцифрованные форматы (CCDA, FHIR, PDF), сортируются по типам (амбулаторный прием, стационарное лечение, амбулаторная клиника, инфузии и амбулаторные аптеки и т.д.) и делаются машиночитаемыми для поддержки аннотирования данных, полнотекстового поиска и алгоритмов обработки естественного языка (NLP) с целью дальнейшего облегчения идентификации признаков.
Основная цель
Долгосрочное документирование течения редких заболеваний в режиме, приближенном к реальному времени, в рамках единого обсервационного «корзинного» исследования.
Источник