Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний
Главная
Клинические исследования
Протокол NCT02417740

Естественное течение нецирротической портальной гипертензии

Протокол NCT02417740
Описание
Статус выполнения
Проводится
Ход выполнения
69%
27.07.2015
04.09.2029
Заболевания
Синдром Шерешевского-Тернера
Дата начала КИ
27.07.2015
Дата окончания КИ
04.09.2029
Организация, проводящая КИ
Национальный институт диабета, болезней органов пищеварения и почек, США
Материалы и методы
Участники – лица в возрасте 12 лет и старше, страдающие НЦПГ или имеющие риск ее развития. В течение последнего года у них не должно быть других заболеваний печени, которые обычно приводят к циррозу, раку печени или активному злоупотреблению психоактивными веществами.
Цель КИ
Цель исследования – изучить особенности НЦПГ с течением времени.
Количество пациентов
400
Источник
Источник на английском
Дата публикации 13 мая 2025 г.
Обновлено 13 мая 2025 г.

Новости и обновления

17 мая — день осведомленности о нейрофиброматозе 1 типа
Не пропустите редкий диагноз в своей практике.
Фонд «Круг добра» обновил перечень заболеваний, для которых закупает лекарственные препараты и медицинские изделия
Обновления Перечня заболеваний: три заболевания исключили, четыре новых нозологии внесли.
В Петербурге начали обследовать новорожденных на дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот
Скрининг проводят с 1 мая 2025 года.
Вебинар по данным реальной клинической практики: доступ к докладам экспертов
18 апреля прошел вебинар по данным реальной клинической практики. Ключевые лидеры мнения из России и стран СНГ представили 18 докладов по всем аспектам сбора и анализа данных пациентов с редкими заболеваниями. Записи докладов доступны для просмотра на сайте Орфанного консорциума СНГ.
Фонд «Круг Добра» расширил критерии назначения препарата для лечения спинальной мышечной атрофии
Экспертный совет фонда пересмотрел перечень категорий детей со спинальной мышечной атрофией, которым показан онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма).
НАЭРЕЗ провела Всероссийскую конференцию экспертов в области редких заболеваний
18 и 19 марта прошла конференция «Свет добра России: путь к спасению редких жизней». Она была посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
«Круг добра» утвердил новые препараты для терапии семи редких заболеваний у детей
Фонд «Круг добра» утвердил ряд новых лекарств и медизделий для подопечных. Лечение получат дети с атрофией зрительного нерва Лебера, гемофилией В, синдромом Ларона и другими редкими заболеваниями.
Правительство направит более 33 млрд рублей фонду «Круг добра»
«Кругу добра» правительство направит грант размером более 33 млрд руб. Деньги были выделены из резервного фонда. О других траншах в этом году не сообщалось.
Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.