Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний

Протокол NCT04054375

Еженедельный прием стероидов при мышечной дистрофии
Описание
Ход выполнения
100%
01.07.2019
01.03.2022
Дата начала КИ
01.07.2019
Дата окончания КИ
01.03.2022
Организация, проводящая КИ
Northwestern University
Фаза КИ
II
Цель КИ
Целью данного исследования является оценка безопасности и эффективности перорального еженедельного приема глюкокортикоидных стероидов у пациентов с мышечной дистрофией Беккера (МДБ), наследственным заболеванием, при котором пациенты испытывают слабость ног и таза, и поясно-мышечной дистрофией конечностей (ЛГМД). наследственное заболевание, при котором пациенты испытывают прогрессирующую мышечную слабость преимущественно в бедрах и плечах. Основной целью является безопасность, которую мы, следователи, будем измерять с помощью лабораторных исследований и форсированной жизненной емкости легких (ФЖЕЛ), дыхательного теста, который измеряет силу ваших легких. Вторичной целью является эффективность, которая будет измеряться по изменению мышечной массы при МРТ, улучшению мышечной деятельности и качеству жизни. Исследователи предполагают, что у пациентов, получающих перорально еженедельно глюкокортикоидные стероиды, будут наблюдаться улучшения в силе и качестве жизни по сравнению с их исходным уровнем. Кроме того, исследователи ожидают, что пероральный еженедельный прием глюкокортикоидных стероидов не окажет существенного неблагоприятного воздействия на пациентов.
Количество пациентов
20

Новости и обновления

Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.
Центр лекобеспечения не смог закупить «Гэттестив» для «Круга добра»
Компания «Фармимэкс» будет поставлять препараты «Коселуго» и «Стрензик» для подопечных фонда «Круг добра». Аукцион на поставку «Гэттестива» не состоялся из-за отсутствия заявок на участие.
Почти 60% врачей не могут диагностировать орфанное заболевание из-за нехватки опыта
Больше трети медработников признались в нехватке информации о редких болезнях, которая мешает медицинским специалистам работать с орфанными диагнозами. Каждый пятый студент или ординатор оказался вообще не знаком с таким понятием.