Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний

Протокол NCT03980145

Тренинг G-EO по реабилитации походки при прогрессирующем рассеянном склерозе
Описание
Ход выполнения
100%
02.05.2017
01.03.2020
Дата начала КИ
02.05.2017
Дата окончания КИ
01.03.2020
Организация, проводящая КИ
Indiana University
Цель КИ
Логистические преимущества и возможности повышения квалификации системы G-EO, а также преимущества, о которых сообщалось в других группах населения, поддерживают эту стратегию как потенциально мощный реабилитационный инструмент для восстановления и поддержания функций при прогрессирующем рассеянном склерозе (РС). Этот подход представляет собой возможность изменения парадигмы для улучшения текущей клинической практики для пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом. В случае успеха этот проект предоставит первоначальные доказательства расширения доступа пациентов к системе G-EO, и это может быть достигнуто через «региональные технологические центры». использование подхода к оказанию медицинской помощи в сельской местности. Есть несколько новых аспектов предлагаемого исследования: (1) изучение нового стимула реабилитации походки (система G-EO), который может изменить текущую клиническую практику; (2) сосредоточение внимания на пациентах с прогрессирующим рассеянным склерозом, у которых есть нарушения походки (т.е. на тех, кто получил минимальное внимание исследователей), что недавно было описано как самая большая терапевтическая проблема, стоящая перед сообществом рассеянного склероза; и (3) дизайн исследования, учитывающий стандартную терапию. Конкретные цели: Исследователи разработали простое слепое рандомизированное пилотное исследование электромеханической тренировки ходьбы с использованием системы G-EO у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом и нарушением походки (EDSS = 4,0-7,5). Конкретная цель 1 – установить безопасность и осуществимость тренировки ходьбы с использованием системы G-EO. Конкретная цель 2 определит эффективность тренировки ходьбы с использованием системы G-EO для улучшения мобильности, симптоматики, качества жизни и результатов участия.
Количество пациентов
15

Новости и обновления

Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.
Центр лекобеспечения не смог закупить «Гэттестив» для «Круга добра»
Компания «Фармимэкс» будет поставлять препараты «Коселуго» и «Стрензик» для подопечных фонда «Круг добра». Аукцион на поставку «Гэттестива» не состоялся из-за отсутствия заявок на участие.
Почти 60% врачей не могут диагностировать орфанное заболевание из-за нехватки опыта
Больше трети медработников признались в нехватке информации о редких болезнях, которая мешает медицинским специалистам работать с орфанными диагнозами. Каждый пятый студент или ординатор оказался вообще не знаком с таким понятием.