Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний

Протокол NCT02964377

Плюс эпикатехиновая мышечная дистрофия Дюшенна у неамбулаторных подростков
Описание
Ход выполнения
100%
01.11.2016
01.07.2018
Дата начала КИ
01.11.2016
Дата окончания КИ
01.07.2018
Организация, проводящая КИ
University of California, Davis
Фаза КИ
II
Цель КИ
В это одноцентровое открытое пилотное исследование примут участие 15 не способных ходить детей с мышечной дистрофией Дюшенна в возрасте не менее 8 лет, у которых выявлена ​​доклиническая кардиомиопатия (определяемая как фракция сердечного выброса > 55% с аномальной нагрузкой ЛЖ при сердечной недостаточности). МРТ). Они будут получать (+)-эпикатехин в одной из трех доз в течение 8-недельного исследования по подбору доз с оценками на исходном уровне, через 2 недели, 4 недели и 8 недель. Исследование определит оптимальную дозировку для будущих исследований сердечной эффективности на основе реакции биомаркеров сыворотки/плазмы с использованием фоллистатина: соотношение миостатина, соотношение нитритов/нитратов, сердечные тропонины и сердечный BNP. Вторичные конечные точки будут включать дополнительные оценки биомаркеров с помощью SOMAscanTM, функциональные оценки сердца с помощью МРТ сердца (напряжение ЛЖ) и эхокардиограмму (напряжение ЛЖ путем отслеживания спеклов), а также измерения силы, диапазона движений и подвижности, а также оценку клинической безопасности. Результаты вторичного анализа конечных точек будут использоваться для уточнения дизайна последующих клинических исследований, направленных на выявление изменений в клинических результатах.
Количество пациентов
15

Новости и обновления

Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.
Центр лекобеспечения не смог закупить «Гэттестив» для «Круга добра»
Компания «Фармимэкс» будет поставлять препараты «Коселуго» и «Стрензик» для подопечных фонда «Круг добра». Аукцион на поставку «Гэттестива» не состоялся из-за отсутствия заявок на участие.
Почти 60% врачей не могут диагностировать орфанное заболевание из-за нехватки опыта
Больше трети медработников признались в нехватке информации о редких болезнях, которая мешает медицинским специалистам работать с орфанными диагнозами. Каждый пятый студент или ординатор оказался вообще не знаком с таким понятием.