Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний

Протокол NCT02781610

Стандартизированное лечение легочных обострений II
Описание
Ход выполнения
100%
01.06.2016
06.03.2020
Заболевания
Дата начала КИ
01.06.2016
Дата окончания КИ
06.03.2020
Организация, проводящая КИ
Seattle Children's Hospital
Фаза КИ
IV
Цель КИ
Муковисцидоз (МВ), генетическое заболевание, сокращающее жизнь, характеризуется острыми эпизодами, во время которых усиливаются симптомы легочной инфекции и снижается функция легких. Эти легочные обострения лечат различными антибиотиками в течение разных периодов времени в зависимости от потребностей, определяемых отдельными пациентами, их семьями и поставщиками медицинских услуг. Рекомендации по лечению легочного обострения муковисцидоза, опубликованные Фондом муковисцидоза (CFF) в 2009 году, предоставили рекомендации по лечению, а также определили ключевые вопросы, для решения которых необходимы дополнительные исследования. Сильное желание врачей сократить продолжительность лечения (а также снизить стоимость, неудобства и потенциальную токсичность) противоречит убеждению, что пациенты, не реагирующие на лечение, могут получить пользу от продления лечения. Это рандомизированное контролируемое открытое исследование предназначено для оценки эффективности и безопасности различной продолжительности внутривенного лечения, проводимого в больнице или дома при обострении легких у взрослых пациентов с МВ.
Количество пациентов
982

Новости и обновления

Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.
Центр лекобеспечения не смог закупить «Гэттестив» для «Круга добра»
Компания «Фармимэкс» будет поставлять препараты «Коселуго» и «Стрензик» для подопечных фонда «Круг добра». Аукцион на поставку «Гэттестива» не состоялся из-за отсутствия заявок на участие.
Почти 60% врачей не могут диагностировать орфанное заболевание из-за нехватки опыта
Больше трети медработников признались в нехватке информации о редких болезнях, которая мешает медицинским специалистам работать с орфанными диагнозами. Каждый пятый студент или ординатор оказался вообще не знаком с таким понятием.