Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний
Главная
Клинические исследования
Протокол NCT01682811

Протокол NCT01682811

Фотодинамическая терапия фазы I (ФДТ) доброкачественных дермальных нейрофибром (NF1)
Описание
Ход выполнения
100%
12.03.2012
07.07.2016
Заболевания
Нейрофиброматоз 1 типа
Дата начала КИ
12.03.2012
Дата окончания КИ
07.07.2016
Организация, проводящая КИ
Medical College of Wisconsin
Фаза КИ
I
Цель КИ
ОБЩАЯ ЦЕЛЬ Основная цель — оценить безопасность и эффективность фотодинамической терапии (ФДТ) при лечении опухолей кожи нейрофиброматоза 1 (NF1). КОНКРЕТНАЯ ЦЕЛЬ Это пилотное исследование с увеличением дозы света для определения безопасности и эффективности ФДТ с использованием 5-аминолевулиновой кислоты (АЛК) и света с длиной волны 633 нм при лечении доброкачественных дермальных нейрофибром. В частности, основной целью настоящего исследования является определение максимально переносимых доз света, которые можно вводить субъектам, проходящим местную фотодинамическую терапию с фотоосвещением и стандартным применением левулан-керастика (АЛК) для местного применения.
Количество пациентов
20
Источник
Источник на английском
Дата публикации 29 декабря 2023 г.
Обновлено 29 декабря 2023 г.

Новости и обновления

«Круг добра» утвердил новые препараты для терапии семи редких заболеваний у детей
Фонд «Круг добра» утвердил ряд новых лекарств и медизделий для подопечных. Лечение получат дети с атрофией зрительного нерва Лебера, гемофилией В, синдромом Ларона и другими редкими заболеваниями.
Правительство направит более 33 млрд рублей фонду «Круг добра»
«Кругу добра» правительство направит грант размером более 33 млрд руб. Деньги были выделены из резервного фонда. О других траншах в этом году не сообщалось.
В Госдуме отклонили проект об обязательной публикации клинисследований препаратов
Госдума отклонила законопроект об обязательной публикации клинисследований препаратов. Документ был внесен на рассмотрение нижней палаты парламента в декабре 2022 года. Инициативу объясняли мировой практикой и повышением доверия.
Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.
Центр лекобеспечения не смог закупить «Гэттестив» для «Круга добра»
Компания «Фармимэкс» будет поставлять препараты «Коселуго» и «Стрензик» для подопечных фонда «Круг добра». Аукцион на поставку «Гэттестива» не состоялся из-за отсутствия заявок на участие.
Почти 60% врачей не могут диагностировать орфанное заболевание из-за нехватки опыта
Больше трети медработников признались в нехватке информации о редких болезнях, которая мешает медицинским специалистам работать с орфанными диагнозами. Каждый пятый студент или ординатор оказался вообще не знаком с таким понятием.
Фонд «Круг добра» добавил в перечень своих нозологий еще два заболевания
Фонд «Круг добра» добавил еще две нозологии, по которым он будет оказывать помощь детям. Таким образом, общее число курируемых заболеваний достигло 88.
Госдума скорректировала проект бюджета на здравоохранение на 2024 год
Госдума РФ во втором чтении приняла проект федбюджета на 2024 год, в том числе сформировались близкие к окончательным параметры расходов по разделу «здравоохранение».
Фонд «Круг добра» включил в перечень орфанное заболевание
Фонд «Круг добра» включил в перечень орфанное заболевание — первичный гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Также для его терапии был включен в список лекарственных препаратов для закупок emapalumab, еще одно лекарственное средство утвердили для подопечных с туберозным склерозом.