Орфанный консорциум открыл доступ к сессиям II Орфанного Форума

Экспертные сессии II Орфанного форума теперь доступны для бесплатного просмотра.

II Орфанный форум прошел в июне 2025 года. Он собрал представителей министерств здравоохранения, экспертных центров, пациентских объединений, фармацевтической индустрии. Участники обсуждали положения резолюции ВОЗ и организацию медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в СНГ. Экспертные сессии были выделены для нарушений свертывания крови, редких опухолей, спинальной мышечной атрофии и организации медицинской помощи при редких заболеваниях. 

Нарушения свертывания крови

Модераторы Зозуля Надежда Ивановна и Нарбеков Тимур Оморбаевич.

• Надежда Ивановна Зозуля — д.м.н., заведующая клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России.
• Тимур Оморбаевич Нарбеков — врач-гематолог, эксперт по гемофилии и редким орфанным болезням Национального Центра онкологии и гематологии при Министерстве здравоохранения Кыргызской Республики, волонтер Всемирной Федерации Гемофилии по странам Центральной Азии

Видеозапись сессии.

Спинальная мышечная атрофия

Модератор: Иллариошкин Сергей Николаевич, академик РАН, д.м.н., профессор, зам. директора по научной работе ФГБНУ РЦНН, директор Института мозга ФГБНУ РЦНН, заведующий кафедрой неврологии Российского университета медицины.

Видеозапись сессии.

Лекарственное обеспечение и оценка технологий здравоохранения

Модераторы: Костюк Александр Владимирович и Мусина Нурия Загитовна.

• Александр Владимирович Костюк — советник Министра здравоохранения Республики Казахстан.
• Нурия Загитовна Мусина — исполнительный директор Орфанного консорциума СНГ, директор по международному сотрудничеству НАЭРЕЗ.

Видеозапись сессии.

Редкие опухоли

Модератор: Шаманская Татьяна Викторовна, д.м.н., заведующая отделом изучения эмбриональных опухолей Института онкологии, радиологии и ядерной медицины ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России.

Видеозапись сессии.

Организация системы помощи: орфанные центры, региональные и национальные координаторы

Модераторы: Ембергенова Магрипа Хамитовна и Румянцев Александр Григорьевич.

• Магрипа Хамитовна Ембергенова — директор Департамента охраны здоровья матери и ребенка Министерства здравоохранения Республики Казахстан.
• Александр Григорьевич Румянцев — президент Орфанного Консорциума СНГ, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН.

Видеозапись сессии.

Интеграция помощи при редких заболеваниях

Модератор: Душимова Зауре Дмитриевна, руководитель центра координации орфанных заболеваний у взрослых АО «Научно-исследовательский институт кардиологии и внутренних болезней» , заместитель директора Высшей школы медицины по научно-инновационной деятельности и международному сотрудничеству Казахского национального университета имени аль-Фараби.

Видеозапись сессии.

Правовое и регуляторное пространство

Модераторы: Савашинский Сергей Иванович и Мусина Нурия Загитовна.

• Сергей Иванович Савашинский — заместитель председателя Рабочей группы по развитию принципов биоэтики и доказательной медицины Экспертного совета по здравоохранению при МПА СНГ, директор международной некоммерческой организации «Евразийское сотрудничество по клиническим рекомендациям и развитию национального здоровья».
• Нурия Загитовна Мусина — исполнительный директор Орфанного консорциума СНГ, директор по международному сотрудничеству НАЭРЕЗ.

Видеозапись сессии.

Роль пациентских организаций и благотворительных фондов

Модераторы: Байгалиева Бахыт Мадениетовна и Жулев Юрий Александрович.

• Бахыт Мадениетовна Байгалиева — основатель и руководитель Объединения юридических лиц «Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в РК», основатель Общественного Фонда «Благотворительный фонд «Kobelek Balalar», учредитель Общественного Фонда «Қазақстан халқына», член Локальной комиссии по биоэтике НАО «Международный университет Астана».
• Юрий Александрович Жулев — президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», со-председатель Всероссийского союза пациентов.

Видеозапись сессии.

Узнать больше

Орфанный консорциум стран СНГ: сайт.
Резолюция по итогам II Орфанного форума стран СНГ: полный текст.
Адрес для комментариев и предложений по резолюции: info@orphan-cis.net
Интервью участников Форума: телеграм-канал Орфанного консорциума стран СНГ.