Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний

Фонд «Круг добра» обновил перечень заболеваний, для которых закупает лекарственные препараты и медицинские изделия

Фонд «Круг добра» обновил перечень заболеваний, для которых закупает лекарственные препараты и медицинские изделия
29 апреля экспертный совет Фонда «Круг добра» внес изменения в Перечень заболеваний, для терапии которых Фонд закупает лекарственные препараты и медицинские изделия, а также оплачивает медицинскую помощь.

Новые заболевания Перечня и медицинская помощь по ним, которую будет оплачивать Фонд:
1. Доброкачественные и неопухолевые заболевания костей (МКБ-10: D16, D48): эндопротезы по индивидуальному чертежу.
2. Веноокклюзионная болезнь печени (МКБ-10: К76.5): лекарственный препарат дефибротид.
3. Синдром острого лизиса опухоли (МКБ-10: Е88.3): лекарственный препарат расбуриказа.

Исключенные из Перечня заболевания и причины исключения:
1. Сахарный диабет. Лекарственные препараты пациенты получают в рамках действующей программы государственных гарантий, а системы мониторирования глюкозы обеспечиваются федеральным проектом «Борьба с сахарным диабетом».
2. Нарушение бета-окисления жирных кислот. Согласно информации с сайта Фонда, терапия препаратом тригептаноин доступна по программе расширенного доступа.
3. Синдром Драве. Ранее в перечень для закупок Фонда входил фенфлурамин для лечения синдрома Драве. Но препарат запрещен к обороту на территории России и закупать его Фонд не имеет права.


Критерии назначения лекарственных препаратов и медицинских изделий Фонда «Круг Добра»: Перечень категорий детей.

Страницы заболеваний на «Орфаскопе»:
синдром Драве,
синдром острого лизиса опухоли.


Источники 
Фонд «Круг Добра». Экспертный совет №45 от 23.04.2025. Веб-сайт фонда «Круг добра»: страница экспертного совета. Дата доступа 12.05.2025 
Фонд «Круг Добра». «Экспертный совет Фонда «Круг добра» уточнил Перечни заболеваний». Веб-сайт фонда «Круг добра»: страница новости от 29 апреля. Дата доступа 12.05.2025 
Постановление Правительства Российской Федерации от 01.10.2012 г. № 1002: веб-сайт http://government.ru/: страница документа. Дата доступа: 05.05.2025.