18 апреля эксперты проведут вебинар по данным реальной клинической практики в редких болезнях

Вебинар «Данные реальной клинической практики (RWE/RWD) в редких заболеваниях» соберет экспертов, исследователей, регуляторов и представителей отрасли. 

Тематики докладов:

• Парадигма RWD: основные определения, понятия, области применения.
• Планирование неинтервенционных исследований с элементами RWD.
• Практические инструменты и методологии для сбора и структурирования RWDП.
• Биостатистический анализ данных для редких заболеваний в условиях реальной клинической практики.
• Методологические подходы к анализу RWE в орфанных заболеваниях.
• RWE/RWD для оценки медицинских технологий при редких заболеваниях.
• Данные об исходах, сообщаемые пациентами (PRO).
• Методы повышения эффективности разработки лекарств при орфанных заболеваниях.
• Персонализированная генная терапия в редких заболеваниях: роль данных RWD.
• Российские регистры редких заболеваний как источник RWD.
• Телемедицина в орфанных заболеваниях.
• Опыт Казахстана работы с данными RWD.

Организует вебинар Орфанный консорциум СНГ. Это объединение экспертов по редким болезням из Армении, Беларуси, Кахастана, Кыргызской республики, России и Узбекистана. Цель консорциума — полноценного изучения орфанных заболеваний и улучшения медицинской помощи пациентам, проведения совместных исследований, обмена опытом, выработки новых подходов к диагностике и лечению.

Ознакомиться с программой вебинара и зарегистрироваться на него можно на сайте Орфанного консорциума СНГ.