Помощь в выявлении и лечении орфанных заболеваний
Экспертная платформа для врачей Помощь в диагностике и лечении редкий заболеваний
69
заболеваний в каталоге
783
протокола исследований
104
лекарственных препарата
0
клинических случаев
179
лечебных учреждений

Информация от ведущих экспертов

Орфаскоп — портал Национальной ассоциации экспертов по редким болезням, НАЭРЕЗ. Материалы готовят научный редатор и ведущие специалисты экспертных центров.

Сайт НАЭРЕЗ

Ресурс для профессионалов

На платформе есть материалы для экспертов по редким болезням и для врачей, которые впервые встретили в практике редкий диагноз:

  • Обзоры научных публикаций: ключевые характеристики заболеваний, ссылки на достоверные источники.
  • Виртуальный помощник: обученный на алгоритмах диагностики заболеваний онлайн-консультант.
  • Информация о препаратах: резюме по клиническим исследованиям, данные производителей, варианты получения.
  • Списки экспертных центров: адреса, нозологии, ведущие специалисты.

Все это — для людей с медицинским образованием, поэтому доступ откроется после входа в портал.

Возможности для партнеров

Участники фармацевтической промышенности могут узнавать о текущих клинических исследованиях и публиковать информацию о разработках и результатах клинических исследований.

Новости и обновления

Михаил Мурашко посетил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко вместе с сенаторами и депутатами Государственной Думы посетили новый корпус ядерной медицины Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева Минздрава России.
Центр лекобеспечения не смог закупить «Гэттестив» для «Круга добра»
Компания «Фармимэкс» будет поставлять препараты «Коселуго» и «Стрензик» для подопечных фонда «Круг добра». Аукцион на поставку «Гэттестива» не состоялся из-за отсутствия заявок на участие.
Почти 60% врачей не могут диагностировать орфанное заболевание из-за нехватки опыта
Больше трети медработников признались в нехватке информации о редких болезнях, которая мешает медицинским специалистам работать с орфанными диагнозами. Каждый пятый студент или ординатор оказался вообще не знаком с таким понятием.